Casal narra jornada de luta e esperança pela filha com anemia falciforme

A vida do casal Leila Benício e Dhomini Gomes mudou drasticamente há três anos, quando a pequena Ester Gomes Benício recebeu o diagnóstico de anemia falciforme, uma doença hereditária e crônica que impacta os glóbulos vermelhos do sangue. A condição, que se manifesta com dores intensas e demanda acompanhamento médico contínuo, foi identificada precocemente através do teste do pezinho, realizado nos primeiros dias de vida da criança.

Leila Benício já sabia que possuía o traço falciforme, uma alteração genética sem sintomas, descoberta durante o pré-natal. O que a família desconhecia era que Dhomini Gomes, pai de Ester, também era portador da mesma característica. A confirmação da doença em sua filha, pouco tempo após o nascimento, trouxe um turbilhão de medo e incertezas. "Eu lembro que a gente chorou muito. Foi pesado. A gente recebeu a informação pelo celular e levou um choque", relembra Leila. "Começaram a aparecer informações sobre pouco tempo de vida, complicações, internações e transfusões. Nosso mundo desabou porque a gente não estava preparado para aquilo."

Para auxiliar na compreensão, é crucial entender a distinção entre traço e a doença: * **Traço Falciforme:** Não é uma doença, não é grave, não causa anemia nem dor. Quem o possui carrega apenas uma característica genética, sem desenvolver a doença ou apresentar alterações significativas no sangue. * **Anemia Falciforme:** É uma doença hereditária e crônica. Os glóbulos vermelhos, em vez de serem circulares, adquirem um formato de foice, dificultando a circulação. Isso pode levar a crises de dor e complicações como AVC, insuficiência respiratória e anemia.

Inicialmente, Leila Benício esperava que a filha tivesse herdado apenas o traço falciforme, como ela. Contudo, a confirmação da doença trouxe a necessidade de um acompanhamento rigoroso, iniciado desde o primeiro mês de vida. "Desde aquele dia, começamos o acompanhamento. Tivemos apoio da equipe médica, da assistente social e da hematologista. Eles sentaram com a gente, explicaram tudo e nos fizeram respirar novamente. Nos sentimos acolhidos", afirma Leila.

A rotina familiar de Ester é marcada por consultas frequentes, medicamentos e monitoramento constante. A menina já precisou de transfusões de sangue e enfrentou diversas internações durante crises da doença. A família vive em estado de alerta, atenta a mudanças climáticas ou esforços que possam desencadear crises. "Quando percebemos algum sinal de crise, precisamos nos organizar rapidamente e procurar uma emergência", conta a mãe.

Leila alerta para a falta de conhecimento sobre a intensidade das dores causadas pela doença, que frequentemente exigem controle com morfina, e para os desafios no atendimento especializado. "Muitas vezes as pessoas enxergam como uma dor simples, mas as dores são muito intensas", relata.

Dhomini Gomes também destaca a necessidade de aprimoramento na rede de atendimento. "Acredito que poderia haver mais hematologistas no estado. Também seria importante que essas crianças fossem atendidas em um hospital específico para elas e não precisassem recorrer ao pronto-socorro comum sempre que enfrentam uma crise", defende.

Apesar dos obstáculos, o casal se dedica a proporcionar a Ester uma infância repleta de cuidado, acolhimento e oportunidades. "A gente aprendeu que não está sozinho. O diagnóstico assusta, mas a informação e o acolhimento fazem toda a diferença", conclui Leila.

O mês de Junho Laranja é dedicado à conscientização sobre a anemia falciforme, buscando ampliar o acesso à informação, reforçar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento contínuo, além de combater o preconceito.

Segundo o médico hematologista Leonardo Assad, a mutação genética causa a deformação das hemácias, prejudicando a circulação sanguínea e levando a dores e complicações. "O diagnóstico precoce é essencial para que possamos manejar melhor o paciente ao longo do tempo", ressalta o especialista, enfatizando que o teste do pezinho identifica a hemoglobina S e permite um acompanhamento desde os primeiros dias de vida, fundamental para garantir melhor qualidade de vida aos pacientes.