Programa Nacional de Triagem Neonatal celebra 25 anos, mas ampliação do teste do pezinho avança lentamente

O Programa Nacional de Triagem Neonatal, conhecido como “teste do pezinho”, completa 25 anos em 2026, marco que realça a importância da coleta de sangue do calcanhar do recém-nascido para a identificação de dezenas de condições e doenças raras. A coleta, realizada entre 48 horas e cinco dias após o parto, na maternidade ou posto de saúde, é um passo crucial para a saúde infantil, embora não feche diagnósticos por si só.

Existem atualmente duas modalidades do teste: o básico, disponível gratuitamente no SUS, que detecta sete doenças; e o ampliado, oferecido em laboratórios privados, capaz de identificar mais de 50 enfermidades. Em maio de 2021, uma alteração no Estatuto da Criança e do Adolescente determinou que o SUS deveria oferecer o teste ampliado. Contudo, a legislação não estabeleceu prazos para a implementação dessa ampliação por estados e municípios. Cinco anos após a sanção da lei, o teste ampliado só se tornou realidade em dois estados e no Distrito Federal, resultando em sequelas irreversíveis para aproximadamente um bebê a cada 2.500 nascidos, devido à ausência de diagnóstico precoce.

Essa realidade impactou a vida da jornalista Larissa Carvalho, que reside em Belo Horizonte e é mãe de Theo. Theo é um dos bebês que sofreu com a demora na detecção de doenças raras. Larissa dedicou-se incansavelmente à luta pela ampliação do teste do pezinho no SUS, um esforço que culminou na popularização da lei como Lei Theo. Ela compartilha sua rotina com o filho e a experiência de famílias que lidam com doenças raras, evidenciando a necessidade urgente de acesso universal ao diagnóstico ampliado.