Família de Santa Clara do Sul busca recursos para tratamento de Léo Wolschick Soares

Uma família de Santa Clara do Sul, no Rio Grande do Sul, iniciou uma mobilização nacional para angariar cerca de R$ 8 milhões necessários para a compra do medicamento Zolgensma. A decisão de buscar auxílio externo foi tomada pelos pais de Léo Wolschick Soares, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o objetivo de garantir a sobrevivência e a qualidade de vida do filho de 1 ano e 10 meses antes que ele complete dois anos de idade.

O diagnóstico da doença foi confirmado no dia 11 de junho deste ano, após a família notar uma regressão nos movimentos motores da criança, que anteriormente já realizava fisioterapia. A urgência do caso justifica-se pela eficácia do tratamento, que deve ser aplicado até o dia 22 de agosto. A condição, descrita como uma patologia genética e neurodegenerativa, atinge a medula espinhal e compromete funções vitais, sendo a principal causa genética de morte em bebês.

Diante do alto custo do fármaco, Giovane Espindola e sua esposa recorreram a campanhas nas redes sociais, como o Instagram, e ao apoio de empresários, além de acionarem a Justiça para solicitar o fornecimento pelo poder público. O processo judicial tramita na esfera cível e ainda aguarda desfecho, enquanto o tempo para a administração do medicamento se torna cada vez mais restrito, dado o prazo de logística de importação.

Atualmente, Léo Wolschick Soares faz uso diário de risdiplam para retardar a progressão da AME. Segundo dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a doença impacta não apenas a rotina do paciente, mas toda a estrutura familiar e social. A busca pela medicação representa, para os pais, a última alternativa para evitar danos irreversíveis ao desenvolvimento do menino.