Família busca R$ 5,2 milhões para tratamento experimental de irmãos com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C

Pedro Rodrigues, de 12 anos, e o irmão caçula, Tiago Rodrigues, de 7, iniciaram uma batalha contra o tempo em busca de tratamento para a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C). A família, residente em Rio Branco, decidiu mobilizar esforços para arrecadar R$ 5,2 milhões, valor necessário para viabilizar a participação dos dois em um ensaio clínico pioneiro nos Estados Unidos. A decisão foi tomada após a confirmação da aceitação de ambos no estudo, que se tornou a única esperança real de interromper o avanço da doença degenerativa, que compromete os movimentos e funções vitais.

A condição, uma enfermidade genética ultrarrara, transforma a rotina cotidiana em desafios progressivos. Enquanto o irmão mais velho já necessita de auxílio para atividades básicas e usa talas noturnas, o caçula, embora ainda conserve parte de sua mobilidade, já apresenta os primeiros sinais da patologia, diagnosticada no dia 11 de julho de 2026 como o foco central de uma campanha solidária de alcance internacional.

"É muito difícil assistir um filho enterrando os próprios sonhos ainda em vida. Ver o brilho deles diminuindo parte o coração de qualquer mãe", desabafou a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, mãe dos meninos. O impacto da doença vai além do físico, atingindo a autonomia e o convívio social dos filhos, que atualmente dependem de uma rede complexa de fisioterapia, suporte psicológico e acompanhamento médico multidisciplinar entre o Acre e São Paulo.

O estudo, conduzido pela Universidade da Flórida, apresentou resultados promissores na primeira fase, reduzindo a inflamação muscular em pacientes. A participação de Pedro e Tiago depende agora da arrecadação de US$ 1 milhão, a ser doado à The Dion Foundation, entidade que sustenta a pesquisa filantrópica. O prazo é rigoroso: Pedro precisa receber a terapia antes de completar 13 anos. O tratamento ainda não é comercializável e depende exclusivamente de esforços familiares e institucionais para ganhar escala e aprovação definitiva pelos órgãos de saúde dos Estados Unidos.