Ministro da Saúde trata de remédio de R$ 17 milhões para Distrofia Muscular de Duchenne

O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, comprometeu-se a intermediar uma reunião entre a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a farmacêutica Roche. A decisão ocorreu após um encontro nesta sexta-feira, 03/07/2026, em Sorocaba (SP), com a família de Arthur Jordão, um menino diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O motivo é a análise e potencial liberação do medicamento Elevidys, um tratamento de R$ 17 milhões, fundamental para pacientes com esta rara e progressiva doença genética, que afeta a produção de distrofina e causa degeneração muscular. A importância reside na urgência de garantir acesso a tratamentos que podem mudar o curso da vida de crianças como Arthur, impedindo a progressão da doença e preservando sua dignidade.

O encontro, realizado no Banco de Olhos de Sorocaba (BOS), reuniu Natália Jordão e Josias de Lara, pais de Arthur, que já possui uma decisão judicial favorável para o tratamento. Eles apresentaram ao ministro os desdobramentos de uma audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, em 16 de junho, onde a Roche compartilhou estudos sobre o Elevidys.

Padilha sinalizou a intenção de promover um diálogo entre Anvisa e Roche para entender o estágio da análise regulatória do Elevidys. Segundo o ministro, o alto custo do tratamento não é, por si só, um impedimento para a incorporação ao sistema público de saúde, citando casos anteriores de medicamentos de valor elevado. "A questão não é o valor, mas eu vou buscar esta reunião o quanto antes, com a Anvisa e a Roche", assegurou Alexandre Padilha.

Para Natália Jordão, mãe de Arthur, o compromisso do ministro representa um avanço significativo. "Saímos da reunião com esperança. O ministro demonstrou disposição para compreender o andamento do processo e buscar o diálogo entre os órgãos envolvidos. Para as famílias, qualquer iniciativa que contribua para aproximar as partes e esclarecer as questões técnicas representa um passo importante porque a Duchenne não espera", declarou.

O caso de Arthur tem ganhado destaque em meio às mobilizações nacionais de famílias que lutam por agilidade na análise do Elevidys no Brasil. Essas famílias têm participado ativamente de audiências públicas, reuniões com autoridades e campanhas de conscientização, buscando acelerar o acesso a um tratamento essencial.

Enquanto aguardam a definição regulatória, a família de Arthur mantém uma campanha de arrecadação iniciada em junho de 2025. Até o momento, pouco mais de R$ 1,1 milhão foi arrecadado, representando menos de 7% do valor total necessário para a dose única do medicamento. A urgência é ainda maior, pois o Elevidys é indicado para crianças com menos de oito anos, e Arthur completará sete no final de junho.